手机浏览器扫描二维码访问
第一百七十二章 一位药神父亲的求助（第1页）
结束通话后，卫康立即开始搜索这位叫曹阳的患者家属。
在见面之前，他需要尽可能地有个大概的了解。
“安美，给我看看曹阳的资料，越详细越好。”
“好的。”
很快电脑上自动跳出一个個网络页面，都是关于曹阳的新闻报道。
果然，这是一位网络红人。
细细看来，原来这位父亲有一位患有nkes综合症的儿子。
因为求药无门，为救治患罕见病儿子，高中学历的曹阳做了一个疯狂的决定——自建实验室，自己制药，由此引发极大关注，红极一时。
曹阳的儿子身患的nkes综合征是一种极其罕见的遗传性疾病，国内患者总共只有几十人。
这种疾病大多见于男童，1962年由nkes首先报道而得名。
由于患者x染色体上的atp7a基因发生变异，导致身体无法吸收铜离子，严重影响正常发育，而女性因为有两条x染色体通常并不会发病。
患有nkes症的孩子因为身体无法吸收铜离子，会出现生长迟缓、生理功能退化等一系列症状。最终直到身体某个器官率先衰竭，生命终止，一般寿命不超过19个月。
目前，医学界对这种罕见病尚无有效的治愈方式。
国际上，补充组氨酸铜可作为治疗方式之一。
在境外，这种简单的化合物通常以院内制剂的形式存在。
国内也有医生曾试图推动组氨酸铜作为院内制剂，但囿于院内试剂整体收紧，行政审批手续繁琐，儿童注射液要求更加严格等等原因，最终不了了之。
于是，国内家长的常见选择是，去宝岛和鹰国的医院拿药。
但跨境取药终究不是长久之计，于是曹阳开始走上危险重重的自制药之路。
经过千辛万苦，他自己在家搭建了简陋的实验室，自学医药知识，最终成功为孩子制药，稳定住了孩子的病情。
这件事被媒体报道之后，引发全国热议和关注，曹阳也成了一位网络红人。
无数网友都被他感动到落泪，自发关注他的自制药进展。
除此之外，其他nkes患儿家长也在与他保持联系，希望得到更多的帮助。
看完这些新闻报道，卫康心中有了数。
这位家长的事迹属实让人惊叹，这种坚忍不拔的精神也让人动容。
对方既然已经能够自制组氨酸铜这种制剂，孩子的健康也暂时稳定下来。
想必此次前来，是为了劝说三清推出这种仿制药，以便上市后能够让其他患儿家属购买。
毕竟这种药曹阳他也只能自制，无法售卖给其他家属，否则就违法了。
而nkes症的国内患儿数量实在太少，组氨酸铜又是面世许久的简单化合物，没有药企愿意做这种吃力不讨好的事，专门为几十个人生产单独的药物。
卫康决定一会见面的时候答应对方的请求。
因为三清的仿制药部门从建立之初，就一直以来都是优先研发生产罕见病的仿制药。
至今为止，也形成了一系列的罕见病仿制药产品线。
虽然不挣钱，但是一来仿制药技术含量不高，研发投入有限，二来原料成本也不高，三来销量也不高，所以总的来说就算亏钱也亏得有限，属于小打小闹。
反正其他大众疾病的仿制药还是挺畅销的，足够补贴回本了。
总之，罕见病这块本来就是赔本赚吆喝，意义大于利益的存在。
全球第一杀手 大秦老祖，开局被祖龙掀开棺材板 多元纪元 重生之我的流金岁月 穿越后，末世女娇养了未来权臣 年代：1960，靠赶山财富自由 赶海：从幸运赶海夹开始暴富 摄政大明 玄幻：开局身负帝骨横推诸天 无限之从忍界开始 星系精灵时代：我知道所有攻略！ 嫡女重来 精灵：放生？不存在的 重生千秋梦 系统内卷关我什么事 末世第七城 我有社恐：开局问公司招总裁吗？ 好不容易成为最强，系统却愤怒了 独宠天下：医妃太迷人 快穿之满级大佬在线虐渣
诸天带着随身空间到了四合院世界
陈琦莫名穿越，来到一片湖心岛，发现拥有空间之后，并感应到世界种子，按其要求吸收物质供给小世界之种，然后就被排斥到四合院世界，开局城门口，因为衣服新颖而被误认为富家公子而被放行，进入城内遇到还在卖包子的未成年何雨柱，阻止了他被人骗，改变了他获得外号的命运，从而改变了主角的命运从其身上获得了气运，得到了一定的庇护避免了...
天才萌宝：爹地超宠妻
天才萌宝爹地超宠妻简介emspemsp关于天才萌宝爹地超宠妻总裁婚恋萌宝先婚后爱甜宠宠妻1v1贺萧南，我们离婚吧！五年前，顾念毅然决然的离开了这个让她心碎欲绝的是非之地。离开了她最爱，但却一次又一次令她失望的男人五年后，顾念携三个可爱聪明的小宝宝，闪耀的出现在机场，惊呆了贺萧南！从此，贺萧南开启了漫漫追妻路！贺萧南老婆，我好想你！顾念不好意思，我不认识你。大娃没有个百八十亿，你休想接近妈咪！二娃没有天上的星星月亮，你休想让...
兽世：让你生孩子，你直接做女王
修仙者李素素是系统为玄仙大陆安排的工具人，为了拯救徒子徒孙，她选择牺牲自己。没想到死后却穿进了雌性稀少的兽世大陆，成为幸存的虫族雌性，还绑定了强大的兽世生子系统。但此时她的生命值只剩下可怜的1点。系统只要生下幼崽，就能获得生命值，溢出的生命值还能兑换任何你想要的奖励。于是，李素素决定把握机会，和美人弟弟生一窝小崽...
天才透视医圣
天才透视医圣简介emspemsp关于天才透视医圣林枫偶然间获得神农传承，从此开启了不一样的人生，他银针救人，上知天文，下通地理...
大唐逍遥王的生活日常
我叫李辰，一名21世纪三好青年，我经历了传说中的穿越，我穿越到了一个异世大唐，这里以武道为尊，强者可以飞天遁地，知道我害怕极了，二岁时我知道了我是大唐的一名皇子于是我准备咸鱼了，三岁那年我觉醒了前世星辰大帝的记忆，四岁那年在花园和宫女玩耍时一道流光飞到了我脸上，我获得了系统然后我就无敌了。无敌后的我很低调，（作者tui，你就是懒）我不愿惹是生非，大家眼中我就是一名聪明的乖宝宝，直到那一天的夜晚，让我咸鱼的生活不在平静。本书又名咸鱼王爷与小娇妻的打打杀杀咸鱼王爷居然是武道至尊王爷又被刺杀了咸鱼王爷我们来造反吧王爷的手底下为什么这么多武林高手这个王爷很强却很咸鱼如果您喜欢大唐逍遥王的生活日常，别忘记分享给朋友...
末日：我囤百万物资打造最强基地
在末世挣扎了七年的姜楚还是没逃掉队友的背叛，沦为丧尸的食物，含恨而死。一朝重生，她回到末世前十五天，利用随身空间开始疯狂囤货！食物药品生存资源，空间应有尽有！末世提前来临，一切秩序不复存在，整个地球满目疮痍，丧尸异植遍地，人类自相残杀。只有强者才有话语权。她拒绝一切道德绑架，碾压所有伪正义者，她不需要情感，只需...